Téléthon

Une jeune Anaïs m'a rendu visite sur ce blog et laissé un message , me sollicitant pour  réaliser quelques créations qui seront vendues au profit du Téléthon 2009 .

J'ai été touchée par la démarche courageuse de cette jeune personne pour son petit frère Camille , agé de 13 ans qui est atteint d'une Amyotrophie spinale type I , maladie neuromusculaire rare touchant 1 naissance  sur 6000 filles ou garçons .

Nous vivons dans un pays développé où la recherche d'état est quasie inexistante dans le domaine de la santé , faute de moyens ( qui sont trop souvent mis ailleurs...). Les avancées scientifiques reposent donc essentiellement sur les recherches privée menées par les  groupes pharmaceutiques  qui rendent de grands services mais n'ont que faire de l'altruisme .Les maladies orphelines les intéressent donc peu ne représentant pas un marché bien juteux ...

Alors les familles touchées se regroupent au sein d'associations et organisent des actions pour récolter des fonds permettant de financer la recherche . C'est admirable et j'éprouve pour ces personnes un profond respect .

Mais j'éprouve également une certaine rage face à nos élus au train de vie pharaonique dilapidant l'argent publique ( notre argent) en projets futiles et clinquants  .Alors que la recherche devrait faire partie de nos priorités et nous devrions être nombreux à la revendiquer .La maladie ne touche pas que les autres ...

Voilà , il fallait que je crache ce morceau et maintenant , je vais me mettre à l'ouvrage...

Si vous avez un peu de temps , rendez donc une petite visite à Camille ...